難病の話

最近蒸し暑いですね。ブログの更新も夏休みさせてもらっていました。。ｗ

さて、最近、氷水を頭からかぶる動画をYouTobeに投稿するのが話題になっていますね。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の知名度が上がって、治療のための研究が進むことが期待できます。

ここのところのテレビ報道を見ていて思うのです。
やはりメディアの力は大きい。とりわけテレビは、やはり強い、と。

なので、難治性の病気（難病）はALS以外にもあって、苦しんでいる患者さんがいるのだということも伝えてほしいと思うのです。

日本には「公益財団法人難病医学研究財団」なる組織があって、難病情報センターというページを運営しています。
ここには、「いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象としている疾患を中心」に130疾患の情報が載っています。
さらに、「特定疾患治療研究事業対象疾患」というのがあって、56疾患が対象になっています。（制度変更で内容が変わっているので削除）

表現が下手で申し訳ないのですが、乱暴な解釈として概ね以下のとおりです。

• 重点的に克服法を研究している難病が130あります
• さらにその内の56は克服のハードルが高いので、患者さんの治療費を助成します

ということで、厚生労働省とかお医者さんはがんばっているのです！
そして、病気は130だけではないのです。この事業がいいとか悪いとか、氷水のパフォーマンスがいいとか悪いとかいうことではなく、現実に苦しい思いをしている人はたくさんいて、すぐに何かできるわけではないのですが、何か助けにならないかとか、たくさんの人たちと考えたいのです。
表現が難しい内容ですが、多くの人たちに知ってもらえるとよいと思います。

《おことわり》
この記事の内容は、管理人の主観です。ともだちひろばとはあまり関係がありません。
上の130に入っているっぽい管理人が、かなり感情的に書いていることを踏まえて、暖かく受け止めてください。